«Таких в мире всего 70 человек»: в Нижнекамске навестили мальчика с редким диагнозом
10-летний Амир порадовал родителей новым достижением, совсем недавно он начал ходить. У ребенка редкий диагноз — синдром Реторе. В Татарстане он единственный с таким заболеванием. В декаду инвалидов семью Тугушевых навестил представитель СТОС. Мальчик с большой радостью встречал гостью.
«Фарида, это вам как маме мужественного ребёнка, а это Амирчику», — передает подарки председатель СТОС микрорайонов №6, 7, 8 Лариса Орлова.
Амир радуется, а, значит, по словам мамы, доверяет человеку. К порогу он вышел сам, чего не мог делать раньше.
«Амира знаю давно, раньше он вообще лежал, потом его на колясочке возила мама. И было очень радостно, когда он пошел своими ножками...» — рассказала Лариса Орлова.
«Для нас это было просто счастье, до слез, когда он пошел...» — поделилась Фарида Тугушева.
А еще мальчик очень спортивный. Особенно он любит футбол и обладает удивительной точностью. Прямо в руки отправляет мяч и делает снайперские подачи.
«Даже когда был лежачим, я заметила что он любит играть с мячом: ногами ухватывал мяч и передавал рукам, сейчас по сей день любимая игрушка — это мячи. У нас их много, все дарят, и слава богу», — поделилась мама.
У Амира редкий диагноз синдром Реторе. В Татарстане он единственный, болезнь еще не изучена. Ему подобных в мире всего 70 человек. Это хромосомное заболевание, обусловленное пороками развития. Родители, конечно, не опускают рук, водят сына на лечебные процедуры, массажи, были и операции. Вскоре предстоит еще одна, на ногах.
«Прогресс вообще колоссальный, нас очень радует, у него есть желание и стремление к этому», — говорит Фарида Тугушева.
Одновременно с этим мальчик успевает учиться, и ему это нравится. Он уже проходит курс второго класса. Занятия проводят на дому. А еще он любит гостей и внимание, его не всегда хватает, признается мама ребенка. И такие пусть и редкие, хотя бы в Декаду инвалидов гости, для Амира — радость.
«Самое главное внимание и заботу уделять, проявлять милосердие. В каждом доме у нас проживают инвалиды, и если соседи будут уделять внимание, будет здорово», — считает Лариса Орлова.
В 6-м, 7-м и 8-м микрорайонах проживают более 700 людей с инвалидностью. Из них более 30 — дети.
Ранее «Татар-информ» сообщал, что Раис Татарстана Рустам Минниханов дал ряд поручений по случаю Дня героев Отечества и Декады инвалидов.
Материал подготовлен при участии Надежды Багаутдиновой.