«Не придется ездить в Москву»: в Казани открыли центр для людей с тяжелыми болезнями кожи

Первый в Татарстане, четвертый в России

В кожно-венерологическом диспансере Татарстана открылся Республиканский центр генных дерматозов, в котором будут помогать пациентам с редкими генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.

«Здесь пациенты с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи смогут наблюдаться централизованно, получая всю необходимую помощь в одном месте, в режиме одного окна. Это совместный проект Министерства здравоохранения Республики Татарстан и благотворительного фонда „Дети-бабочки“», – рассказал на открытии центра министр здравоохранения РТ Марсель Миннуллин.

По его словам, с дерматозами в республике живут более 218 тыс. человек, у каждого 18-го жителя республики есть кожная патология. В новом центре будут помогать пациентам с одними из самых тяжелых болезней кожи.

Марсель Миннуллин рассказал, что в будущем планируется создать целую региональную систему помощи пациентам с генными дерматозами, которая будет включать раннюю диагностику, лечение и мониторинг состояния здоровья таких больных.

Открытый сегодня в Казани центр стал четвертым подобным учреждением в России и первым в Татарстане. Другие центры открыты в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане.

«Открытие местного центра действительно ценно для нас и очень своевременно. Наша особая группа пациентов – это дети, они требуют специальных подходов и помощи. Для этих целей подготовлена мультидисциплинарная команда и разработана маршрутизация, максимально упрощающая доступ пациентов для получения специализированной медицинской помощи», – заметила заместитель главного врача кожно-венерологического диспансера по медицинской части Евгения Бильдюк.

Она подчеркнула, что помощь в этом центре будет оказываться комплексно и системно.

«С пациентами будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и даже сурдолога», – рассказала Бильдюк.

«Здесь будут выписывать лекарства и подбирать программу реабилитации»

Марселю Миннуллину показали, как будет работать центр. Новых помещений в диспансере два – это оборудованный кабинет врача для приема пациентов и палата. Заведующая Республиканским центром генных дерматозов Алсу Нурмеева объяснила, что больше центру и не нужно, ведь работа будет вестись не на поток, а с прицелом на конкретного пациента. Кроме того, в диспансере есть стационар на 46 коек.

В центре будут принимать пациентов с редкими кожными заболеваниями. Например, детей-бабочек – так называют ребят, которые страдают буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием, при котором на коже и слизистых образуются пузыри и эрозии даже при малейшем прикосновении, а то и без него.

А еще тут будут помогать малышам, которые болеют ихтиозом – при этой редкой патологии кожа ребенка пересыхает и шелушится, а ороговевшие участки трескаются и будто покрываются чешуйками.

Всего в Татарстане зарегистрировано 29 детей с буллезным эпидермолизом. В новом центре им будут выписывать медикаменты, подбирать для них программу реабилитации.

«Здесь пациенты будут получать амбулаторное и стационарное лечение. Их будут наблюдать врачи центра – дерматовенерологи. Если найдут какую-то определенную проблему, то пациента мы направим в нужную по профилю больницу», – отметила заведующая.

Алсу Нурмеева объяснила, что в центр можно попасть по направлению от дерматолога из кожвендиспасера, по направлению от педиатра или других специалистов, в зависимости от того, к кому первому на прием попадет ребенок с тяжелой патологией. Команда центра даже сама выезжает в родильные дома, если там родился малыш с ихтиозом или эпидермолизом.

Важно, что в Республиканском центре генных дерматозов также будут объяснять родителям, как правильно ухаживать за ребенком с особенной кожей. У детей с эпидермолизом при травмах на коже появляются пузыри, но если ухаживать за ними правильно и делать перевязки, то появления новых пузырей можно будет избежать.

«Родителям детей с врожденным ихтиозом мы объясняем, как правильно увлажнять кожу ребенка и как часто следует его купать, чтобы у него была хорошая кожа», – добавила она.

«Раньше ездили в Москву, и мы очень рады, что центр открылся в Казани»

Анна Лядова с дочкой Пелагеей самыми первыми прошли обследование в новом центре. Пелагея родилась в 2016 году, почти год девочке не могли поставить диагноз. Когда появилась ясность, что она «бабочка», то есть страдает буллезным эпидермолизом, маму научили правильно заботиться о коже ее дочери. Помог в этом фонд «Дети-бабочки» и сотрудники кожвендиспансера республики.

«Сейчас мой ребенок ведет абсолютно нормальный образ жизни. Она участвует во всех мероприятиях в школе, поет и танцует. Когда одноклассники спрашивают мою дочь, почему она иногда в бинтах, она отвечает, что у нее просто очень нежная кожа. Мой ребенок выглядит как абсолютно здоровый, но нам ежемесячно требуются большие деньги на медикаменты», – рассказала Анна.

Женщина подчеркнула, что очень рада, что в республике начали больше внимания уделять детям с болезнями кожи.

«Нас буквально в пятницу выписали. Мы были первыми, кто побывал в новой палате. У нас был дневной стационар. Дочь прокапали, у нее начались улучшения. Мы здесь сдали все анализы, это очень удобно. А еще здесь очень внимательные специалисты», – рассказала мать Пелагеи.

На открытии центра побывали Ляйля Махмутова с пятилетней дочерью Лианой, у которой тоже буллезный эпидермолиз.

«Раньше, чтобы обследоваться, мы ездили в Москву. Мы очень рады, что центр открылся в Казани, и надеемся, что в нем мы сможем получить такую же качественную медицинскую помощь», – подчеркнула она.

Родители верят, что наука не стоит на месте и вскоре ученые найдут способ избавить малышей от этих болезней навсегда. Но пока их дети находятся на поддерживающей терапии, которая помогает им оставаться такими же, как здоровые сверстники.