«Если у них пойдет кровь, сама не остановится»: как живут близнецы с редким заболеванием

«Мечтали о девочке, получились близнецы-мальчишки»

В семье Абрамовых планировали второго ребенка, мечтали о дочке. Но первое УЗИ показало, что у них – близнецы. Для 33-летней Виктории, у которой уже подрастал 10-летний сын, новость стала крайне неожиданной.

«Когда мне сказали, что плода два, я была в шоке. Я была не готова к близнецам. Надо понимать, что физически многоплодная беременность – это очень тяжело. Это у меня было в голове. Тогда врач позвонил моему мужу, попал на совещание, сказал, что супруга в замешательстве, ведь в утробе двое детей. На что супруг сказал твердо: “Все нормально, мы рожаем!”», – рассказала Виктория Абрамова.

Конечно же, будущую маму терзали сомнения, касающиеся финансового положения семьи, – потянут ли они с супругом еще двоих, ведь все расходы нужно будет умножать на два. Да и вообще справится ли она с двумя малышами. Тогда на помощь пришла свекровь, пообещала, что обязательно поможет Виктории.

Виктория призналась: беременность была не самой легкой – вынашивать двоих всегда непросто. Живот, по словам Виктории, был очень большим. Порой будущая мама не могла найти себе места: то было неудобно лежать, то стоять, становилось то жарко, то холодно. В какой-то момент врачи сообщили родителям, что у них будет два сына.

«Первый раз увидела сыновей в реанимации»

1 ноября малыши решили, что им пора появиться на свет, Виктория в тот момент была на 34-й неделе беременности. К слову, по плану рождения детей ждали в середине декабря.

«Своих детей после родов я не видела вообще. Как родила, крик первого слышала, второго – нет, его унесли. Единственное, что спросила, – почему малыш не кричит. Мне никто ничего не ответил. Следующие три дня я была в коматозном состоянии, я совсем не была готова к тому, что они родятся раньше», – рассказала Виктория.

Первый раз Виктория увидела сыновей в реанимации, они лежали с кислородными масками, все в иголочках и трубках: «Честно скажу, это было страшно», – вспоминает женщина.

Малыши родились одинаковыми по росту и почти равными по весу – 2380 и 2350 граммов. Например, у соседки по палате в двойне один был крупным, а второй – маленьким.

Старшего из мальчиков назвали Андреем, младшего – Кириллом.

«Если со старшим сыном я помню все посекундно: моменты, вспышки, первое слово, первое движение, то с близнецами у меня было: день прошел – и слава Богу, они живы – и хорошо, дышат – и прекрасно», – вспоминает Виктория.

У детей нашли отслойку сетчатки

На десятый день близнецы начали дышать самостоятельно, их состояние удалось стабилизировать, тогда их с мамой перевели в первую детскую больницу Казани.

«В больнице малышей обследовали, сказали, что есть проблема с глазами. Для любой мамы услышать, что у ее детей проблемы, тяжело. Я же думала – родила, они оба живы и здоровы, значит, все хорошо», – отметила Виктория.

В больнице малыши начали набирать вес, и делали это очень успешно. Их направили в ДРКБ на консультацию к офтальмологу-хирургу, там Виктории сказали, что у близнецов отслойка сетчатки.

«Мне врач сказала, что есть три варианта. Первый – пытаемся лечить капельками и, возможно, сетчатка приживется. Второй вариант – мы прижигаем сетчатку. Третий вариант: если первые два не помогут, дети останутся слепыми. Это было страшно», – рассказала женщина.

Посоветовавшись с врачом, решились на операцию. Тогда ребятам был ровно месяц. В ДРКБ их успешно прооперировали. Дальше оставалось регулярно навещать врача и капать в глаза малышам разные препараты.

Раз в полгода до трех лет они приезжали к офтальмологу. И только спустя три года врач сказала, что можно вздохнуть спокойно. Не исключено, что в будущем им придется носить очки. Виктория попросила врача показать, как дети видят, – качество изображения родителей мальчиков вполне устроило. Виктория вспоминает, что выдохнула – это испытание было позади.

«Если пойдет кровь, она сама не остановится»

Виктория вспоминает: когда малышам исполнился год, она начала замечать, что они отличаются от сверстников.

«По возрасту пора было сидеть, приподниматься, ползать. Мы – никак. Я обратилась в свою поликлинику к участковому врачу, но там четкого ответа на вопрос, будут ли ходить мои дети, мне не дали – это не ответ для матери. Мне надо было точно знать, есть ли у них какой-то конкретный диагноз», – вспоминает Виктория.

Пробовали разные способы, но прогресса не было. В какой-то момент Виктория заметила еще одну особенность – у сыновей без причины начинала течь кровь из носа.

Тогда она вновь обратилась в первую детскую больницу. Ей посоветовали обратиться к гематологу – специалисту, который занимается заболеваниями крови.

«Так мы попали к Ольге Наумовой. После этого я выдохнула. Я ей принесла детей, она их осмотрела так, как не смотрел ни один врач. Я была поражена, насколько тщательно она это делала: глазки, бровки, пальчики, там подвигала, тут подвигала», – рассказала Виктория Абрамова.

Доктор предположила диагноз, но предупредила, что подтвердить его можно будет только после исследования крови. Родители очень боялись, что это может оказаться гемофилия.

«Я помню, когда они в первый раз пришли, были два маленьких кулечка небольшого веса. Тогда надо было видеть испуганные глаза мамы. Мало того, что не один ребенок, а два. У них были синяки на ножках, носовые кровотечения, и я предположила болезнь крови. Отправила их на анализ факторов свертывания», – объяснила заведующая педиатрическим отделением №2 первой детской больницы Казани Ольга Наумова.

Анализы показали, что у мальчиков – коагулопатия. Это проблема со свертываемостью крови, проще говоря, кровотечение само по себе не останавливается.

«Есть три вида заболевания – это царская болезнь гемофилия A и B, которая у всех на слуху. Есть болезнь Виллебранда, в основном она встречается у девочек. А еще случаются редкие коагулопатии – это когда есть дефицит редких факторов свертываемости», – объяснила завотделением.

«Кириллу и Андрею нельзя делать операции. Если вмешательство необходимо, то в наличии должна быть плазма. Им нельзя заниматься спортом. Не дай Бог, ребята получат травму. Если какое-то кровотечение, то есть два часа, чтобы успеть доехать до больницы для переливания крови, чтобы им влили плазму», – отметила мама.

Если начинается кровотечение из носа, то остановить его можно только при помощи таблеток и никак иначе.

«Если обследовать всех детей, которые приходят с какими-то гематологическими проблемами, то детей с такой патологией мы выявим больше. Ведь чаще всего ребята, у которых носовые кровотечения, ходят к лор-врачу, как правило, дальше их не обследуют. Многие не дообследованы. Это не редкое заболевание, не единичное, все зависит от уровня фактора, насколько он низкий, ведь организм каждого ребенка реагирует по-разному», – рассказала врач.

В первой детской больнице родителям объяснили все о диагнозе мальчиков – оно генетическое и довольно грозное. Виктория призналась – с одной стороны, стало легче, ведь они начали понимать, что с сыновьями. С другой стороны, стало понятно, что мальчикам требуется повышенное внимание.

«Они поздно начали сидеть, ходить. Но вес набирали очень хорошо. Я радовалась, что они становились как пончики – такими как надо, как я люблю», – улыбается Виктория Абрамова.

«У моих детей из диагнозов, кажется, есть все, кроме ДЦП»

А еще у Кирилла и Андрея нашли аллергию. Мама признается: легче перечислить, что детям можно есть. Например, из фруктов только бананы и зеленые яблоки. Их участок всегда выкошен под ноль, чтобы не росло сорных трав. Из-за реакции на аллерген у мальчиков начинается спазм бронхов, они начинают задыхаться.

«Есть препараты от банального кашля, которые им нельзя категорически. Допустимы ингаляции с обычной минералкой, так можно кашель убрать. Никакие сиропы из-за аллергии они не пьют», – рассказала Виктория Абрамова.

Порой приходилось останавливать машину прямо на дороге, когда в жару кому-то из ребят становилось плохо из-за какого-то аллергена. Виктория включала аварийку, бежала к багажнику, где лежали ингаляторы.

А еще у младшего из близнецов грудная клетка вдавлена из-за того, что он появился на свет недоношенным. Маме предложили исправить этот дефект операцией. Тогда мама пошла к любимому врачу своих детей за советом. Ольга Наумова порекомендовала вмешательство не проводить, поскольку просвет между сердцем и ребрами довольно большой.

А в возрасте трех лет у старшего из близнецов воспалился аппендикс. Для родителей и медиков это был шок – так рано он обычно не дает о себе знать.

«У моих детей из диагнозов, кажется, есть все, кроме ДЦП. Мне говорили, что дети не будут разговаривать, а если будут, то плохо. Да, они начали говорить позже сверстников. Но разговаривают они чисто, может быть, какие-то звуки сглатывают, но это незаметно. Мы вместе много и упорно занимались. Это были и развивашки, и видеоуроки, и в детсад они ходили в логопедическую группу. Мне сказали, что успеха можно добиться, значит, мы к этому пришли», – подчеркнула Виктория Абрамова.

Несмотря на все сложные диагнозы, семья никогда не сдавалась. Виктория подчеркнула: даже в самые тяжелые моменты говорила себе, что готова пройти через любые испытания, лишь бы мальчики были счастливы и здоровы.

«У меня дети, которых надо беречь»

Сейчас Кириллу и Андрею по 13 лет, совсем скоро исполнится 14. Ребята ходят в обычную школу, ничем не отличаются от сверстников, единственное – не посещают уроки физкультуры.

«Бывают ситуации – звонок и длинное: “Ма-а-ам”, – я сразу спрашиваю, с собой ли таблетки. И если нет, неважно, где я нахожусь, проверяю дорогу по навигатору. Говорю им, что через 20 минут буду – выходите. А пока сидите и спокойно ждите», – подчеркнула она.

Если у мальчиков таблетки с собой и начинается кровотечение, они пьют их и спокойно ждут, пока кровь остановится. Четким действиям они обучены. Такое случается примерно раз в неделю. Летом кровь может пойти просто из-за жары. Или мальчики могут забыться и начать бегать с друзьями.

«Если дети едут со мной, у меня с собой чемоданчик – там есть абсолютно все, начиная с ингалятора, заканчивая всевозможными препаратами, вплоть до уколов. Если будут очень сильно задыхаться, то надо будет его вколоть», – отметила женщина.

Из-за генетического заболевания ребята лежат в больнице раз в полгода, обследования проходят в той же первой детской. У них берут кровь – к слову, они всегда сдают кровь лежа, потому что теряют сознание. Сразу после прокола кровь не течет, но когда пойдет – остановить ее крайне сложно. Однако к этой особенности ребят в больнице привыкли.

«Есть мамы, которые не выполняют рекомендации. А Виктории скажешь, как нужно делать, и она сделает все четко. Многие мамы пытаются лечить детей самостоятельно, доктора не слушают, пытаются справиться народными методами. Но здесь – что я прописала, то мама и сделала. Я помню, когда мальчикам было по три года, они пришли ко мне в больницу: стоят два маленьких человечка и ждут помощи – это читалось у них в глазах. Мы знали, что им в нашей больнице помогут и все будет хорошо. Я рада, что сейчас их жизнь течет в обычном русле, они ходят в школу, получают оценки, участвуют в олимпиадах – по ним и не скажешь, что есть какие-то проблемы со здоровьем», – отметила заведующая педиатрическим отделением №2 первой детской больницы Казани Ольга Наумова.

По характеру мальчики очень разные, признается мама: старший более спокойный, младший порой крутится как электровеник. При этом оба помогают маме по хозяйству. Андрей и Кирилл хорошо учатся, домашние задания делают самостоятельно.

«Нам очень давно в больнице сказали, что у меня дети, которых надо беречь. Мы их бережем и очень сильно любим», – заключила Виктория Абрамова.