Для социальной адаптации детей с синдромом Ретта требуется много усилий – Минздрав РТ

(Казань, 11 мая, «Татар-информ», Надежда Гордеева). Социальная жизнь детей с синдромом Ретта не должна отличаться от жизни нормативно здоровых детей. Такое мнение сегодня на пресс-конференции ИА «Татар-информ», посвященной проведению VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани, высказала председатель правления Ассоциации синдрома Ретта Ольга Тимуца.

По мнению спикера, дети с таким заболеванием должны посещать обычные школы, а не ограничиваться домашним обучением. Этому может способствовать инклюзивное образование. «Во всем мире дети с синдромом Ретта ходят в школы, занимаются в реабилитационных центрах. 95 процентов таких детей – неречевые. Но есть другие способы коммуникации, например, создана специальная компьютерная программа, которая считывает с глаз ребенка ответы на вопросы. У таких детей есть проблемы с обратной связью, они быстро не выдают информацию, но исследования последних лет показывают, что у них продолжает развиваться мозг даже после регресса, и они все понимают. С ними нужно работать. Дети абсолютно социализированы, коммуницируют глазами, они не агрессивные», – сказала она.

Как рассказал министр здравоохранения РТ Адель Вафин, синдром Ретта – наследственное психоневрологическое заболевание, которое было открыто в 1966 году австрийским неврологом Андреасом Реттом. «Редкое генетическое заболевание встречается преимущественно у девочек. Причем дети, как правило, до 18 месяцев обычно развиваются, а потом в развитии наступают нарушения. То есть те навыки, речевые и двигательные, которые ребенок приобретает, начинают утрачиваться. Заболевание требует много усилий по реабилитации таких детей, их социальной адаптации», – отметил он, добавив, что известны случаи, когда такие пациенты доживали до 50 лет.