news_header_top_970_100
16+
news_header_bot_970_100
news_top_970_100

Итоги конгресса по синдрому Ретта в Казани могут привести к серьезным решениям на федеральном уровне

Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах синдрома Ретта, считает член Совета Федерации Владимир Круглый.

(Казань, 13 мая, «Татар-информ», Надежда Гордеева). Министерство здравоохранения России сделает все возможное для развития медпомощи пациентам с синдромом Ретта и другими редкими заболеваниями. Об этом заявил сегодня на церемонии открытия VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев.

По словам спикера, Минздрав России понимает всю сложность проблемы орфанных (редких) заболеваний, и уделяет этому вопросу много внимания. «Синдром Ретта – одно из нескольких тысяч редких заболеваний, которое требует особого внимания по развитию диагностической службы и оказанию лечебной помощи. В нашей стране занимаются изучением онтогенеза синдрома Ретта и ряда других орфанных заболеваний, подходов к лечению этих болезней. И работы наших ученых известны. То, что этот мировой конгресс проходит в России, в том числе, заслуга наших ученых», – сказал он.

В свою очередь член комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа госвласти Орловской области, заслуженный врач РФ Владимир Круглый отметил, что «сегодня дети со многими редкими заболеваниями, в том числе и с синдромом Ретта, оказались в нашей стране вне системы образования, здравоохранения, реабилитации».

«Участковые педиатры недостаточно ориентированы в ранних симптомах данного заболевания. Есть проблема и с диагностикой, отсутствуют федеральное единство больных с этой болезнью, реабилитационные центры. Это только малая часть проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть дети с синдромом Ретта», – подчеркнул он.

При этом В.Круглый выразил уверенность в том, что на конгрессе прозвучат результаты последних научных исследований, перспективы генетического лечения редкого заболевания; специалисты узнают новые отечественные и зарубежные практики по реабилитации. «Все это должно стать основой для принятия серьезных решений на федеральном уровне», – считает он.
 

news_right_column_1_240_400
news_right_column_2_240_400
news_bot_970_100